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Nos événements

Les événements constituent une partie importante de notre engagement et permettent:

  • De mieux faire connaitre cette terrible maladie
  • De consolider et d'allonger la chaine de solidarité autour des enfants papillons et de leur famille
  • D'augmenter nos moyens de soutien à la recherche

Une fois encore, la Colline Ardente a permis ce qu’aucun lieu loin à la ronde ne parvient à produire : l’amitié et le partage, l’émotion profonde et le sentiment d’appartenance à une même humanité, pourtant si riche et multiple, mais sur le même chemin, celui de la vie, ce court passage dont nous pouvons tirer le meilleur ou le pire.
Merci à Pascal Thurre de faire vivre la Vigne à Farinet, nous donnant ainsi l’occasion de renouveler notre témoignage. 

Selon la Genèse biblique, après le déluge Noé commença à cultiver la terre et planta de la vigne. Il but du vin, s’enivra et se découvrit au milieu de sa tente. Son petit-fils Canaan portera la malédiction de son grand-père juste parce que son père Chem avait regardé son propre père dévêtu…A-t-on pour autant cessé de planter de la vigne, dont les fruits étaient destinés à réjouir le cœur de l’homme ?

Non, et c’est ainsi que fut créée en 1980  la plus petite vigne du monde, celle des 3 ceps de la Vigne à Farinet. Elle a appartenu, vous le savez, à l’abbé Pierre et aujourd’hui elle appartient au dalaï-lama. Il n’est donc pas hors propos de citer Noé, le premier vigneron. Les fruits de la Vigne à Farinet vont aux cabossés de la vie, aux plus démunis…Sa récolte, trop petite, ne risque pas de provoquer l’ivresse ! Elle produit une autre sorte d’euphorie, puisqu’à ce jour plus d’un million d’euros ont été distribués.

Le 8 mai 2010, le cep papillon a pris racine à la place de celui de Maurice Béjard qui a suivi l’homme…Le cep papillon a pécloté, a demandé soin et attention, au grand désespoir de Pascal Thurre, des vignerons et des Amis de Farinet. Nous n’en étions qu’à moitié étonnés, connaissant la vie si difficile des enfants papillons,  des écorchés vifs atteints d’une  terrible maladie génétique. 

Aujourd’hui, nous verrons l’envol du premier robot vendangeur, baptisé « Papillon ». Il est le fruit de l’imagination et de l’inventivité couplée aux connaissances technologiques. Son but est de servir l’homme, comme auraient voulu ou dû l’être toutes les recherches scientifiques. Il y a eu de dramatiques dérives qui font la honte de l’humanité. Et des découvertes extraordinaires qui ont bouleversé l’existence de l’homme.

Les enfants papillons vivent de l’espoir d’une vie meilleure, et c’est dans la recherche que repose leur espoir : ils savent que des greffes de peau génétiquement corrigée permettront de guérir leurs plaies avant que ne se développent des cancers. Certains craignent les dérives du passé, et qualifient  de « manipulations génétiques » -expression prise dans son sens le plus péjoratif – de très longues  recherches  dont le but est la «  correction génétique «. Doit-on pour autant craindre, voire interdire la recherche génétique,  se priver de futurs moyens de guérison ? Pour répondre en connaissance de cause, il faut avoir été confronté, ne serait-ce qu’un un seul jour, à la réalité dramatique des personnes touchées…

Pour nous, la réponse ne fait aucun doute,  puisque la Fondation Enfants Papillons soutient la recherche de l’épidermolyse bulleuse et j’espère de tout cœur que vous partagez notre conviction, celle que la médecine de demain sera plus performante pour le bien de l'humanité.

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