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Nos événements

Les événements constituent une partie importante de notre engagement et permettent:

  • De mieux faire connaitre cette terrible maladie
  • De consolider et d'allonger la chaine de solidarité autour des enfants papillons et de leur famille
  • D'augmenter nos moyens de soutien à la recherche

Près de 300 personnes ont répondu à l’invitation de la famille et des amis d’Imanol pour marquer leur solidarité à la cause des enfants papillons : une soirée magnifiquement organisée, alliant le plaisir d’être ensemble pour aider dans une ambiance festive. Le bénéfice de la soirée étant destiné à la Fondation Enfants Papillons qui soutient la recherche de l’épidermolyse bulleuse menée par le Professeur Yann Barrandon à l’EPFL et au CHUV-UniL, nous avons eu l’honneur de l’entendre nous parler de son engagement pour les enfants touchés et des avances de sa recherche.

Les solistes de l’Ecole de musique agaunoise Sylvie Premand et Pierre-Ange Barman, accompagnés par Diony Menendez à la guitare et Pierrot Bressoud à la percussion, ont apporté une touche musicale toute en émotion et en sensibilité ; nous avons eu l’immense plaisir d’entendre Sindi Arifi, Miss Suisse Romande 2014, et pu apprécier son immense talent lors d’une prestation chant-piano qui n’a laissé personne indifférent.

Imanol a remercié toutes les personnes pour leur présence et leur générosité avant une tombola d’exception rassemblée par Laura Cifo.

Merci à tous les participants et aux organisateurs pour leur soutien à la recherche de cette terrible maladie.

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