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Nos événements

Les événements constituent une partie importante de notre engagement et permettent:

  • De mieux faire connaitre cette terrible maladie
  • De consolider et d'allonger la chaine de solidarité autour des enfants papillons et de leur famille
  • D'augmenter nos moyens de soutien à la recherche

C’est dans la salle de spectacle du Casino de Saxon que s’est déroulée la troisième soirée de soutien organisée par la Fondation Enfants Papillons, pour certains après une visite très intéressante de l’exposition temporaire du Musée de Saxon commentée par Madame Joséphine Roth.

Géraldine Fasnacht a ouvert les feux : avec enthousiasme et simplicité, elle a parlé de son parcours exceptionnel dans le monde du free ride, du base jump et du wingsuit ; elle a impressionné l’auditoire par la méticulosité, la précision, la prudence dans la préparation et la réalisation de ses exploits, dont le dernier et non le moindre fut le saut depuis le Cervin ! Nous avons eu le grand plaisir d’entendre le Professeur Barrandon nous parler de ce que vivent et supportent les enfants papillons, de son désir de chercher – c’est devenu sa vie ! - des solutions pour rendre leur existence meilleure…

Personne ne peut ignorer sa beauté : Sindi Arifi a été élue Miss Romande 2014 et tous ont découvert son cœur et son talent. Sindi s’engage pour les enfants papillons ; elle sait pour qui, elle sait pourquoi puisqu’elle est l’amie du frère d’Imanol, touché par la forme la plus sévère de l’épidermolyse bulleuse. Elle a fait vibrer la salle lors de l’interprétation empreinte de sensibilité et d’émotion d’un chant accompagné de sa guitare.

Notre fidèle magicien Jean-Pascal Bhend a réussi à nous transporter dans son monde, un monde magique bien sûr ! La soirée s’est terminée par la tombola richement pourvue et la vente aux enchères, possibles grâce aux dons généreux qui nous ont été offerts.

Merci à tous pour votre présence et votre générosité.

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