Die Stiftung für Schmetterlingskinder unterstützt die Forschung der ,Epidermolysis Bullosa (EB), eine seltene Erbkrankheit, für die es heute noch keine Behandlung gibt. Die Forschung bedeutet Hoffnung, den Betroffenen ein besseres Leben zu schenken und den invalidierenden Verlauf des Leidens zu ändern.
Weshalb eine Stiftung?
Die Begegnung mit einem Schmetterlingskind und seiner Familie kann niemanden gleichgültig lassen:
ein betroffenes Kind hat nicht das gleiche Leben wie seine Kameraden
manche Tätigkeiten sind ihm verboten
vieletägliche Gesten sind ihm unmöglich
Ein Schmetterlingskind hat andere Träume als ein gesundes Kind…Und trotzdem will es das Leben geniessen, mutig erträgt es Tag für Tag eine mindestens zwei stündige Pflege und viele Schmerzen rund um die Uhr.
Ihnen Hilfe zu schenken ist unsere Herausforderung!