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Chers Donateurs et Amis Papillons,

Vous n’êtes pas une goutte dans l’océan mais tout l’océan dans une goutte (Rumi).

C’est avec une immense gratitude que nous vous remercions en cette fin d’année pour votre générosité sans faille et votre confiance à l’encontre de la cause pour laquelle nous nous sommes engagés, le soutien à la recherche pour l’épidermolyse bulleuse. Sans vous, cette goutte n’existerait pas !

Nous voulions tant vous annoncer une bonne nouvelle pour Noël…Nos pensées remplies d’espoir ont accompagné Roxane à Paris cet été pour un nouveau traitement financé grâce à vos dons. Roxane est une petite fille de 6 ans domiciliée dans le canton de Vaud touchée par une forme particulièrement sévère d’épidermolyse bulleuse. Contrairement à d’autres enfants qui ont bénéficiés du même traitement avec succès, Roxane n’a pas répondu comme nous l’espérions : les larges plaies qui recouvrent son petit corps ne se sont pas refermées, les douleurs se sont un peu allégées mais la déception est lourde à porter après une si grande espérance.

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