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Nos événements

Les événements constituent une partie importante de notre engagement et permettent:

  • De mieux faire connaitre cette terrible maladie
  • De consolider et d'allonger la chaine de solidarité autour des enfants papillons et de leur famille
  • D'augmenter nos moyens de soutien à la recherche

Traditionnelle soirée annuelle de soutien se déroulant à St-Maurice avec la participation d'Imanol atteint par l'épidermolyse bulleuse.

Les Agaunois toujours fidèles.....

Une fois de plus, la salle polyvalente de St-Maurice a fait le plein le 11 septembbre 2010. Imanol, sa famille et tout le groupe d'organisation ont préparé une soirée de soutien pour la recherche de l'Epidermolyse Bulleuse avec un délicieux repas, des animations variées de danse et de chants, ainsi qu'une superbe tombola. Un chèque de 56'000.- a été remis au laboratoire du Professeur Barrandon par la Fondation Enfants Papillons. Nous avons été informés que le dossier des recherches pourra être remis à Swissmedic et tous, nous espérons que les applications cliniques pourront bientôt commencer pour les enfants papillons.

 

 

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