Sélectionnez votre langue

Nos événements

Les événements constituent une partie importante de notre engagement et permettent:

  • De mieux faire connaitre cette terrible maladie
  • De consolider et d'allonger la chaine de solidarité autour des enfants papillons et de leur famille
  • D'augmenter nos moyens de soutien à la recherche

10 ans de soutien à la recherche de l’épidermolyse bulleuse

C’est dans le cadre enchanteur de l’Hôtel Royal a Crans-Montana que la Fondation Enfants Papillons a eu le plaisir de fêter ses 10 ans d’activité engagée dans le soutien de la recherche de l’épidermolyse bulleuse.

125 convives ont participé à cette soirée de soutien et montré un vif intérêt à la conférence sur le thème « Nouvelles de la recherche et prise en charge de l’EB en Suisse » qui a suivi l’allocution de Madame Anne-Marie Sauthier, présidente du Grand Conseil valaisan.

Le Dr Elisabeth Gianadda, présidente de la Fondation Enfants Papillons, a développé le cheminement de la recherche tout au long des 10 dernières années ; elle permettra sous peu les premières applications cliniques en Suisse par une approche de thérapies géniques et cellulaires, comme l’a expliqué le Dr Laurent Parmentier, médecin-chef de la dermatologie hospitalière valaisanne. Le Dr Carolina Gouveia, responsable du Centre de prise en charge multidisciplinaire de cette maladie à l’Inselspital de Berne, a exposé la complexité des soins requis par cette affection, qui ne touche pas uniquement la peau, mais le corps entier. Madame Rosaria De Lorenzo, infirmière experte pour l’EB, nous a éclairé sur l’importance de l’assistance aux soins qu’accomplissent les proches à domicile.

La soirée s’est poursuivie de manière conviviale par un délicieux repas, une tombola XXL et trois ventes aux enchères, avec des intermèdes musicaux offerts par la célèbre Carol Rich.

Merci à tous pour votre généreux et fidèle soutien, qui permet à la Fondation Enfants Papillons de respecter ses engagements et de participer activement au financement de la recherche clinique appliquée, dont on peut espérer une amélioration notable de la qualité de vie si cruellement altérée des personnes touchées.

Dernières manifestations

Marché de Noël Vercorin - 7-8 décembre 2024

10 Déc 2024 Manifestations 2024

C’est bien au chaud au troisième étage de la jolie maison bourgeoisiale de Vercorin que la Fondation Enfants Papillons a installé sa table pour le Marché de Noël. Les flocons de...

Lions Club Lausanne Alliance - Hôtel Royal Savoy à Lausanne - 19 novembre 2024

10 Déc 2024 Manifestations 2024

L’invitation de la Fondation Enfants Papillons à la soirée du Lions Club Lausanne Alliance a déclenché une cascade de souvenirs… Nous avions déjà pu présenter notre fondation et...

Newsletter

Nous soutenir

Fondation Enfants Papillons
BCV Sion
Clearing 765
IBAN CH 47 0076 5001 0073 2440 0
Konto : 19-81-6

>>>Téléchargez le BV au format PDF

Sorry, this website uses features that your browser doesn’t support. Upgrade to a newer version of Firefox, Chrome, Safari, or Edge and you’ll be all set.