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Nos événements

Les événements constituent une partie importante de notre engagement et permettent:

  • De mieux faire connaitre cette terrible maladie
  • De consolider et d'allonger la chaine de solidarité autour des enfants papillons et de leur famille
  • D'augmenter nos moyens de soutien à la recherche

presse nouvellisteLe samedi 2 septembre, l’Hôtel Royal à Crans a servi de cadre au 6ème Dîner de soutien de la Fondation Enfants Papillons. Plus de 130 convives ont témoigné leur volonté de soutenir la recherche pour l’épidermolyse bulleuse, cette terrible maladie qui rend la peau aussi fragile que les ailes d’un papillon. Une maladie rare et orpheline, qui peut frapper n’importe où, n’importe quand : à Sion cet été, Léon a lutté pendant 2 mois et demi puis s’est envolé ; Andréi à Verbier, 4 ans, se bat jour après jour ; Roxane, 4 ans, qui par sa présence a touché plus que des mots n’auraient pu le faire, affronte avec un incroyable courage son destin d’enfant papillon, comme les cent autres enfants de Suisse.

Refuser l’impuissance devant la souffrance des enfants, telle était la devise de la soirée. Pour cela, il faut agir: compatir c’est bien, agir, c’est mieux ! C’est la raison pour laquelle des hommes et des femmes d’action ont participé à cet événement : Monsieur Jacques Melly, Président du gouvernement valaisan, les autorités de la Ville de Sion et Monsieur Christian Bitschnau, vice-président, les professeurs et les médecins impliqués dans la recherche et la prise en charge de l’épidermolyse bulleuse en Suisse, l’artiste Rainer Schoch et Yves Rossy, alias Jetman dont le parcours exposé lors d’une conférence a suscité l’enthousiasme. L’Homme Oiseau et l’Enfant Papillon, c’est une belle histoire d’amitié, une histoire qui dure…

La soirée s’est déroulée dans une atmosphère perceptible de solidarité pour les enfants et leur famille dont une immense générosité en est l’une des preuves ; des dizaines de papillons Balance de Rainer Schoch, nos messagers de l’espoir, ont pris leur envol ; les parures papillons de la créatrice Diane ont charmé ; la tombola, comme toujours, a rencontré un immense succès.

Nous remercions l’Hôtel Royal pour son accueil si chaleureux qui contribue de manière non négligeable à la réussite de notre événement.

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