Comment se déroule la journée d’un enfant papillon en âge de scolarité ?
Le réveil sonne très tôt dans une famille papillon. Les pansements doivent être changés avant l’école, ce qui prend environ deux heures chaque jour. C’est plus facile et moins douloureux d’enlever les bandages sans décoller la peau après un bain d’une demi-heure. Il faut environ 50 mètres de bandages ainsi que des pansements spéciaux conçus pour ne pas coller sur les plaies pour envelopper le corps du bout des doigts jusqu’aux orteils.
Le repas est mou ou liquide afin de ne pas blesser les muqueuses et tant que l’œsophage est perméable. Très souvent malheureusement, les plaies successives créent des sténoses qui finalement ferment l’œsophage. L’alimentation doit se faire, à ce stade, par voie parentérale, soit directement dans l’estomac par une stomie.
Pour se rendre à l’école, l’enfant papillon a besoin d’une chaise roulante ou d’une voiture ; il ne peut marcher bien longtemps, cela blesserait les pieds, ferait de nouvelles cloques qui laisseraient de nouvelles plaies…
L’enfant papillon ne participe pas aux jeux, ni à la gymnastique, il se contente de regarder.