Un jeune couple en bonne santé avec le désir d’avoir des enfants, pas d’ombre dans l’histoire des deux familles. Le premier enfant naît, après une grossesse normale et dès la naissance, on remarque une anomalie : le nouveau-né a des cloques sur la peau. C’est alors que commence la recherche de la cause, un cheminement médical compliqué, jusqu’à ce que le verdict tombe.
L’enfant est touché d’une grave maladie génétique qui porte le nom d’épidermolyse bulleuse. C’est une affection incurable avec des conséquences dramatiques.
La vie bascule ; l’avenir est sombre, plein d’inconnues, de souffrances et de difficultés en perspectives comme un cauchemar…
L’enfant atteint devient le centre de la vie du couple. Il faut des heures pour les soins , tout apprendre, comment toucher l’enfant sans le blesser, comment le nourrir pour préserver ses muqueuses, comment panser les plaies.
Force, courage, sacrifice, souffrance…
Comment gérer les craintes incessantes pour le quotidien, l’avenir, l’école, la profession future…Qu’adviendra-t-il quand les parents ne seront plus là…
Parfois, l’enfant papillon n’est pas le premier de la famille, parfois d’autres viennent plus tard, dans ce cas après dépistage génétique bien sûr. L’enfant papillon reste le centre de l’attention de la famille. Comment répartir son temps, afin de ne pas négliger frères et sœurs ; quelles activités, vacances, sont possibles pour toute la famille ?
Toutes les personnes qui entrent dans le cercle de la famille sont concernées, et seul un cœur de pierre pourrait rester indifférent.
Ce fut notre aussi notre cas dans la Fondation, bouleversés par la rencontre d’un enfant papillon.