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La Fondation Enfants Papillons est heureuse de vous renseigner.
La Fondation Enfants Papillons soutient la recherche pour l’épidermolyse bulleuse, maladie génétique rare et orpheline qui touche l’ensemble de la peau et les muqueuses.
La recherche constitue le seul espoir à long terme pour soulager les douleurs des personnes touchées et pour enrayer l’évolution irrémédiablement invalidante de cette maladie.
Pourquoi une Fondation ?
La rencontre avec un enfant papillon et sa famille ne peut laisser indifférent :
L’enfant papillon n’a pas la même vie que ses camarades
L’enfant papillon est privé de nombreuses activités
L’enfant papillon est limité dans de nombreux gestes quotidiens
L’enfant papillon ne peut pas avoir les mêmes rêves qu’un enfant en pleine santé …
Pourtant jour après jour, l’enfant papillon fait preuve de courage, de soif de vivre et de motivation malgré les 2 heures de soins quotidiens et les 50 mètres de bandages.
>>>Les aider est donc notre défi !